Fritt ord:

"Det jeg skulle ønske jeg visste"

Ville eg ha valt å behalde sonen min om eg visste at halve livet hans ville vere på sjukehus? spør Marlene Ytterland frå Fosnavåg.
Nyhende

Vi var tjue og tjueen år gamle da vi ble mamma og pappa til en prematur gutt, født med en alvorlig grad av cerebral parese. Spastisk kvadriplegi. Armer, føtter, hode, nakke, svelg – hjernen. Nevn det som er, Aron var trolig rammet også der.

Han kunne ikke prate, ikke bevege på kroppen. Han kunne ikke spise selv, leke med lekene sine selv. Av og til måtte han også få hjelp til å trekke pusten selv. Tjueen år gammel var jeg, og i løpet av to måneder gikk jeg fra å ha et tenåringsliv til å bli spesialsykepleier på fulltid. To måneder til å lære flere skoleår. En annens pensum ble vår hverdag.

Aron skulle bli en frisk gutt – helt til morkaken løsnet. Brått. Akutt. Hadde legene fått tilbake testene de tok, bare sekunder tidligere, hadde de ikke startet med gjenopplivningen. De gjorde det i tilfelle. I tilfelle prøvene skulle komme tilbake med et snev av positivitet.

De gjorde ikke det, Erna. Jeg fikk ikke valget. Det valget som nå kan bli fratatt foreldre, fordi vi ikke vil ha et «sorteringssamfunn». Et tema som, i bunn og grunn, bare vi foreldre til barn med ekstra behov bør kunne ytre oss om. Vi som står i det. Vi som har stått i det. Vi som vet hvilken hverdag vi har i vente, vi som vet hvilken kamp det blir.

Sorteringssamfunnet er allerede godt etablert, i form av måten systemet behandler familier på. Den nådeløse kampen mot systemet. Et system som svikter, ikke følger opp, ikke tilrettelegger. Det handler om å vite hvilket liv barnet kan få – hvilket liv foreldrene kan få.

Det handler om pleiepenger. Det handler om foreldre som må sette livene sine på vent, selv om de ser – og vet – med seg selv at de ikke klarer det. Ikke bare for seg selv, men også for hvilket liv den lille spiren vil kunne få.

Det handler om foreldre som blir til sykepleiere – for så å måtte gi fra seg barnet til andre pleiere. Til tross for at foreldrene er de eneste som forstå enhver lyd, enhver bevegelse barnet gjør. Til tross for at foreldrene er de eneste det sensitive barnet føler seg trygg på – fordi foreldre tvinges tilbake til arbeid.

Fem år har dere satt. Fem år – men likevel så vil det handle om resten av livet for oss. Om vi da får barnet med oss hele livet, ja. Min sønn hadde ikke vært pleietrengende i kun fem år. Han hadde vært pleietrengende resten av livet sitt. Og han var ikke avhengig av andre instanser, men meg – mammaen sin. Og jeg hadde gladelig gjort det – men hadde jeg kunnet, Erna?

Om dette nå blir tilfellet; hvor blir det av endringene som da må føres opp i tillegg? Hvor blir det av den økonomiske hjelpen til foreldrene, som skal til for å få hverdagen til å gå rundt?

Hvor er tilretteleggingen for å få det til å gå rundt med barnerehabilitering og barneavdeling? Hvem kan hjelpe oss med reisene mellom sykehusene rundt omkring på kartet? Kan noen hjelpe til med å skrive søknader, hente medikamenter? Kan noen bistå når vi må klage, når vi må ta alle de vanskelige valgene legene gir oss? Hvor står dere og heier når vi ligger på sykehuset hundre dager i året?

Hvor står dere da og roper om dette mangfoldet, når vi står der og sjonglerer sonder, oksygenflasker, metningsmålere og tredve forskjellige medikamenter i armene – klokka fem på natta?

Hvor viktig er denne debatten, denne makten – når vi står og puster liv i barnet vårt, som for tredje gang i løpet av natta har blitt blå, livløs – ingen puls?

Vi var en av de heldige, Erna. Så heldige vi kunne bli. Min sønn klarte seg bedre enn forventet. Han overlevde de første dagene selv om han ikke skulle det. Han forsto mye mer enn det vi ble fortalt. Han pustet. Og kjempet. Hver dag. I to år. Da tok det brått slutt.

Han hadde smerter. Mesteparten av døgnet. Han smilte likevel. Han var en viljesterk gutt. En viljesterk gutt som fortjente livet. Bare ikke dette livet.

Han fortjente å løpe. Springe rundt. Han fortjente å kunne puste, uten å bli kvalt i løpet av nattetimene. Han fortjente barnehagen, fremfor eget rom på barneavdelingen på sykehuset. Han fortjente å leke med de andre barna på helsestasjonen, fremfor å få helsestasjonen hjem grunnet risiko for sykdom og smitte av andre småbarn.

Nei, Erna. Jeg fikk sønnen min. Jeg elsker sønnen min. Og jeg savner sønnen min. Jeg kunne aldri byttet bort tiden vi hadde sammen. Jeg sto i det, jeg møtte ham. Jeg hadde ham. Jeg hadde tatt hele runden på nytt, og gjort det igjen. Gang på gang på gang.

Men hadde jeg gjort det om min historie ikke startet på denne måten? Om jeg visste, da vi sto der på ultralyden, at nærmest halve livet hans ville være på sykehuset ... Hadde jeg da valgt det? Ville jeg valgt å beholde sønnen min, vel vitende om at han ville forlate oss før sin toårsdag, og de årene han fikk ville være så kompliserte – for ham? Ville jeg valgt det, når jeg så tårene hans trille, når han så andre barn, mens han satt der, nærmest fanget inne i sin egen kropp?

Ville jeg valgt alt det jeg nå vet, om jeg visste med sikkerhet at hverdagen hans ville bestå av så mye smerte som det den gjorde? At hans siste dag her hos oss ville ende så brutalt, uten at han kunne rope om hjelp?

Da han ikke hadde tale, ikke hadde krefter – ikke hadde noen mulighet til å si ifra? Verken da – eller nå?

Svaret, Erna, svaret er nei.

Det samme hadde svaret fra legene vært den dagen.

Hvem er dere til å si noe annet.