Det seier avdøydde Øyvind Honningsvåg si mor, Karin Honningsvåg (78) to månadar etter sonen sin død.

10. april vart Øyvind lagt inn på kirurgisk intensiv avdeling på Ålesund sjukehus. Etter ti dagar gav legane opp.

Tilbake står Øyvind sine søsken og mor. Sorga over å ha mista ein son og bror er tung, men familien sit også igjen med ei anna kjensle: sinne.

– Øyvind fekk multiorgansvikt. Dei klarte ikkje å hjelpe han, og måtte avslutte behandlinga. Det beviser at Øyvind har vore veldig sjuk over lang tid, og ikkje at han kunne klare seg sjølv, slik som kommunen hevdar. Alle svikta oss: fastlegen, hjelpeapparatet, sakshandsamarane i kommunen, og fylket, seier Karin Honningsvåg.

Karin gjorde det meste

Vi treff Karin og Paul Honningsvåg (Øyvind sin bror), i Karin sin heim på Bøe. Der har ho brukt store delar av dei siste 20 åra på å stelle for eldstesonen, Øyvind. Den 78 år gamle kvinna gjorde alt frå å vaske kle, handle inn og lage mat, til å passe på at sonen fekk insulin, skru av og på lys, og å skifte på sengekle fleire gongar i veka.

– Eg vart heilt utsliten. Men slik situasjonen var, hadde eg ikkje noko anna val enn å halde fram, seier Karin.

Saman med sonen, Paul, som i lang tid var fullmektig for broren, har ho i årevis kjempa for at Øyvind skulle få brukarstyrt personleg assistanse (BPA). Den siste søknaden sende ho i januar i år. Avslaget kom 9. mars 2018: «Det har ikkje kome nye opplysingar til saka, og det er ikkje klagerett på Fylkesmannen sine vedtak».

Då hadde Øyvind, ifølgje mora og broren, ikkje hatt tverrfagleg utgreiing, slik dei meiner han har rett på etter lova.

– Kommunen har fått epikrise frå spesialisthelsetenesta i Ålesund og Trondheim fleire gongar, der det står at han var alvorleg sjuk, men det brydde dei seg ikkje om, seier Paul.

Vestlandsnytt har også sett erklæringar frå Øyvind sin psykolog ved DPS i Volda og lege ved medi3, som begge fastslår at han er alvorleg sjuk. Sistnemnde skriv 15. juni 2015: «Øyvind har ein veldig spesiell helsetilstand med ei rekkje diagnosar og alvorlege helseplagar, og er mao multihandicapa. Etter mi vurdering er eit breitt fagleg team rundt Øyvind viktig for å ta i vare dei medisinske problema han slit med. (…) Ei tett overvaking er difor veldig viktig».

– Likevel gjer kommunen sine eigne konklusjonar basert på observasjonar gjort av heimesjukepleia, seier Paul.

– Men dei har ikkje kompetanse til å seie noko om Øyvind sitt samansette sjukdomsbilde. Og då vi klaga til Fylkesmannen, valde han å lytte til kommunen, seier Karin.

Seks veker etter det siste endelege avslaget frå kommunen var Øyvind død.

Har vore sjuk i 34 år

Det heile starta med ein betennelse i bukspyttkjertelen i 1984. Øyvind, som då var 24 år gammal, fekk store smerter, og han kunne ikkje ete eller drikke, men måtte få alt intravenøst.

– Etterpå har det berre gått nedover, seier Paul.

Øyvind utvikla ei rekkje sjukdomar, derimellom leversjukdom, eit alvorleg tilfelle av diabetes type 1, forstørra milt, kronisk utmatting, angst og depresjon.

– Difor har han hatt veldig lite krefter, og han har vore mykje sengeliggande, seier Karin.

(Saka held fram under bildet)

Øyvind som ung mann: Slik såg Øyvind Honningsvåg ut før han vart sjuk for om lag 34 år sidan. Foto: Privat

Fekk BPA i 2007

I 1990 flytta Øyvind heim til mora, og i 2000 slutta ho i jobben sin for å ta seg av sonen. Men ho vart veldig sliten.

– Vi hadde eit samarbeidsmøte med kommunen og dåverande fastlege i 2007, der alle helseetatane var med. I det møtet vart det bestemt at Øyvind skulle ha BPA. Han fekk først innvilga ni timar i veka. Seinare vart det utvida til 27 timar i veka, seier Karin.

Men i 2013 vedtok kommunen å trekkje tilbake stønaden til BPA, fordi dei ville yte tenestene sjølve.

– Dei erstatta BPA med to timar i veka med heimehjelp, seier Paul.

I tillegg kom heimesjukepleia innom for å syte for at Øyvind fekk medisinane sine og for å måle blodsukkeret hans.

– Men heimesjukepleia var uforutsigbare. Det kom forskjellege personar kvar einaste dag, og difor var det vanskeleg for dei å forstå situasjonen. Rapporteringa var dessutan dårleg, seier Karin.

Dermed var ikkje tilbodet tilstrekkeleg for Øyvind, meinte familien. Han fekk difor kontinuerleg tilsyn og praktisk hjelp av den då 73 år gamle kvinna.

– Ikkje-fungerande individuell plan

Øyvind hadde, etter lova, rett på ein individuell plan, som skulle bidra til eit heilskapleg tenestetilbod i kvardagen. «Individuell plan er ei oversikt over dei ulike tenestene du får. Du får også ein koordinator, som blir din kontaktperson. Koordinator kan hjelpe deg med å samordne tenestene du har vedtak om», heiter det på kommunen sine heimesider.

– For å finne ut kva den individuelle planen skal innehalde, skal det bli arrangert ansvarsgruppemøte med kommunen, spesialhelseteneste og pårørande for å finne ut kva for tenestebehov pasienten har. Det ein kjem fram til må bli teke med i vurderinga når kommunen skal fatte vedtak, seier Karin.

I Øyvind sitt tilfelle har ikkje det blitt gjort, hevdar ho.

– Det fungerte ikkje i det heile, fordi kommunen ikkje utgreia Øyvind grundig nok før dei fatta enkeltvedtak om tenester. Koordinatoren kommunen først oppnemnde var den same som handsama søknaden om BPA, og som avgjorde at Øyvind berre skulle ha heimesjukepleie. Etterpå har kommunen oppnemnd andre koordinatorar, men dei fungerte heller ikkje, seier Karin.

Paul har ved fleire høve laga til forslag til ein individuell plan for broren, sist i november 2016.

– Sakshandsamaren sa at ho ikkje kunne skrive under på den fordi den inneheldt for mykje. Vi klaga til Fylkesmannen. Då vart planen likevel signert og sendt til Fylkesmannen som dokumentasjon, seier han.

På sjukeheim i fleire månadar

Før jula 2014 fekk Øyvind midlertidig opphald på Myrvåg omsorgssenter.

– Men dei meinte han ikkje var sjuk nok til å vere der. Difor vart Øyvind tilbydd omsorgsbustad med tilsyn frå heimesjukepleia to gongar i døgnet, men han var redd for å bu der åleine, så han torde ikkje å ta imot tilbodet. Det var heller ikkje forsvarleg at han kom heim til meg, ettersom var bortreist, fortel Karin.

– Då truga dei han, og sa at viss ikkje han flytta ut, ville politiet kome og hente han, seier Paul, og held fram:

– Etter Øyvind sitt opphald i Myrvåg, kan det verke som at fastlegen tok pari med hjelpeapparatet, for vedkomande påstod at Øyvind ikkje var så sjuk som vi skulle ha det til.

Verken Øyvind, Paul eler Karin skal ha høyrt frå den aktuelle fastlegen sidan november 2016.

– Etter det prøvde både vi og heimesjukepleia å få kontakt med legen heile året, men vi høyrde ikkje eit ord. I oktober i fjor fekk vi ny fastlege. Vi bad om heimebesøk, for Øyvind orka ikkje å reise til legekontoret, men legen kom ikkje. Vi fekk ny fastlege igjen 1. februar i år, som til slutt kom på besøk to gongar. Han såg at Øyvind var sjuk, fortel Karin.

Legen var, ifølgje familien, i ferd med å rekvirere Øyvind til innlegging på sjukehus neste dag, då 57-åringens tilstand brått vart mykje verre, og han vart sendt med luftambulanse til akuttmottaket i Ålesund.

(Saka held fram under bildet)

På det siste: Øyvind Honningsvåg, kort tid før han døydde av multiorgansvikt på Ålesund sjukehus 20. april i år. Foto: Privat

To sider av saka

Herøy kommune sin versjon av saka er, etter det Vestlandsnytt forstår, ein heilt annan enn den Paul og Karin presenterer. I eit brev til Fylkeslegen, datert 5. mai 2017, skriv Øyvind sin tidlegare fastlege at pasienten «kan virke å ha 2 funksjonsnivå». I tillegg til eigne observasjonar, legg legen til grunn opplysningar vedkomande har fått av heimesjukepleia og av tilsette ved Myrvåg omsorgssenter.

«Problemstillingane vedrørande helsehjelp er komplisert – ikkje på grunn av at han er sjuk og har mange diagnosar, men på grunn av samhandlinga – og eit høgt nivå av truslar inkl. om presseinvolvering og personleg sverting. (…) (Eg skulle ønske vi hadde kunne filma han når han var innlagd på sjukeheimen eller når pårørande ikkje var der, slik at dei kunne sjå kor bra det i periodar er, og at pleiehelsetenesta ikkje lyg)», skriv legen mellom anna.

– Med dette påstår eigentleg legen at eg og Øyvind lyg. Det kjennest både krenkande og nedverdigande, og eg ser på det som sverting av ein sjuk pasient og hans pårørande, seier Karin.

Tidlegare i brevet kan vi lese:

«Når han er i eiga leilegheit eller mor ikkje er tilgjengeleg får heimetenesta kome inn, han er oppe, aktiv, dusjar, steller hus og med mat. Seier frå seg hjelp som ein tidlegare trudde han trengde, tek imot tenester om han treng det. Kan handle, styre med hobbyar og halde samtalar med heimetenesta. Eg har for eksempel kome på planlagd heimebesøk og opplevd at han ikkje var der – eller at han har hengt opp ein lapp om at han ikkje vil ha besøk, er ute etc.».

Ifølgje mora stemmer det ikkje at Øyvind har vore ute av huset når legen har kome på planlagde heimebesøk.

– Eg har alltid vore heime under desse besøka, så eg veit at Øyvind har vore heime. Men det var ikkje alltid han orka å snakke med legen. Då snakka vedkomande med meg i staden, seier Karin.

«Mor har tidvis oppfatta han som terminal (dødssjuk, red. anm.), og i ein periode vart han innlagd på sjukeheim i feire veker for å avklare dette. Sjukeheimen venta då ein pasient som trengde hjelp til alt stell, matlaging, og som ikkje orka noko. Det er godt dokumentert korleis han fungerte. Imidlertid ville han ofte ikkje snakke med sine når dei tok kontakt – då han var opptatt. Rydda for eksempel vaktmeisteren sine lagerkontor, gjekk ut på kjøkkenet og tok seg mat, opptredde trugande overfor to eldre kvinner. Ville ikkje reise derifrå, sølv om det ikkje var noko godt å seie om opphaldet ifølgje pasient. Kasta dåverande avdpl. og meg ut av rommet og var trugande. (…) Endring i funksjonsnivå og meistring er ikkje nytt. Dette har vi sett før når mor har reist bort. Eller han i korte periodar har budd for seg sjølv».

– I Myrvåg sa dei at Øyvind var trugande, men det høyrer til historia at dei var trugande mot han. Dei gjekk inn til han, to stykk, utan at eg (fullmektig, red, anm.) fekk vere med i samtalen, og sa at viss ikkje han flytta, ville politiet kome og hente han, seier Paul.

– Fullmektig har lov til å delta i samtalen, dersom pasienten ønsker det, men dette vart han nekta, forklarer Karin.

Ifølgje mora er skildringane i brevet feilaktige og gir eit misvisande bilde. Ho forklarer til dømes at situasjonen der sonen vart oppfatta som «trugande av to eldre kvinner», utarta seg slik:

– Han trengde mat på grunn av diabetesen, så han gjekk på kjøkkenet for å hente seg noko. Der sat det to kvinner som ville hindre han. Men om ikkje Øyvind åt fekk han føling, så han vart redd og insisterte, seier Karin.

At Øyvind ikkje alltid ville snakke med pårørande når dei ringde, meiner mora var fordi han var sliten eller låg og sov, og ikkje at han var «opptatt», slik legen hevda.

– Det er heller slik at han ikkje orka å snakke med oss alle tider, seier ho.

– Vi var «umoglege»

Heimesjukepleia skal også ha gitt utrykk for at dei oppfatta Øyvind og mora som trugande overfor dei. Paul forklarer:

– Av og til var det krise her. Mor har vore utsliten, Øyvind var dårleg, og så vart dei desperate.

– Ja, men vi var no heilt fortvila her. Vi sa ifrå om at ting ikkje fungerte til dei som kom, og då vart vi oppfatta som trugande. Då var det vi som var umoglege. Vi vart leide oss og fortvila fordi vi ikkje vart tekne på alvor. Hadde alt fungert, hadde vi ikkje sagt noko, seier Karin.

Når det gjeld Øyvind sin evne til å klare seg sjølv, seier mora:

– Øyvind ønskte å gjere ting sjølv, og ein sjeldan gong klarte han det. Då var han litt oppe, og så gjorde han litt for mykje. Resultatet var at han kunne bli liggande i opptil mange dagar etterpå.

Fall mykje

I 2016 fekk Øyvind tilbod om omsorgsbustad. Der budde han i om lag ein månad. Men å bu åleine bydde på alvorlege utfordringar. Til dømes ville Øyvind få alvorleg føling dersom han ikkje fekk i seg mat.

– Då skjønar ein ikkje sjølv at det går gale. Øyvind datt ofte i løpet av den månaden han budde for seg sjølv. Ein gong datt han over ein pidestall. Heimesjukepleia fann han på golvet. Eg veit ikkje kor lenge han hadde ligge der. Julaftan fekk eg han heim til meg. Då forstod vi at han hadde brekt ribbein i fallet, seier Karin, og held fram:

– På grunn av dettinga måtte eg passe på Øyvind døgnet rundt. Eg målte blodsukkeret hans, både når han låg og medan han var oppe. Ein gong, då eg var i konfirmasjon, og heimesjukepleia skulle passe på, fann dei han i hjelpelaus tilstand. Hadde dei ikkje kome då dei gjorde, hadde han kanskje døydd, fortel Karin.

Fekk ikkje omsorgsløn

Samtidig som Øyvind søkte om BPA, har Karin i mange år søkt om omsorgsløn for arbeidet med sonen.

– Eg fekk avslag kvart år, seier ho.

Heilt fram til mars 2018…

«Karin Honningsvåg får tilbod om omsorgsstønad med kr. 11 100,- for omsorg gitt til Øyvind Honningsvåg, i tida 11.01.18-01.02.19».

I grunngjevinga for vedtaket heiter det: «Etter ei fagleg vurdering av din totalsituasjon, finn vi det rett å tilby deg omsorgsstønad. Du fekk avslag på søknaden i fjor, fordi kommunen ønska å tilby deg hjelp i form av heimesjukepleie. Kommunen ønska å ta seg av omsorga for deg, slik at det ikkje skulle bli så mykje meiransvar på mor. Siste tida har det, til tross for kommunen sitt ønske om tilsyn frå heimetenesta seks gongar i døgnet i forhold til blodsukker og ernæring, blitt slik at mor likevel har tatt over desse oppgåvene. (…) Kommunen finn det rett å kompensere meirarbeidet til mor, frå søknadsdato».

– Alt sakshandsamaren skriv er motstridande. Ut ifrå det ho skriv, kan det dessutan sjå ut som at Øyvind berre har vore hjelpetrengande den siste tida. Det er regelrett feil, då legar i spesialisthelsetenesta har skrive at pasienten har vore alvorleg sjuk lenge, seier Karin.

Ein og ein halv månad seinare var elles Øyvind gått bort.

Karin Honningsvåg har oppheva teieplikta for alle berørte partar i samband med denne saka, og dei har fått lese heile artikkelen. Verken Herøy kommune eller Fylkesmannen ønskjer å kommentere saka overfor Vestlandsnytt.