«Siste nytt! Gjett kva? Eg har fått vite Chop Intend-poenga mine! Eg fekk nemleg 31. Tusen X hipp hurra!»

Det skriv Adele Elvira si mor, Vigdis Høydal Sande, på den 3,5 år gamle dottera si Facebook-side, som i dag har over 7600 følgjarar.

«Chop Intend»-målinga er ein fysiologisk test, som viser motorikk og styrke hos SMA-sjuke barn.

Den 12. januar var det to år sidan Adele fekk den første injeksjonen med Spinraza i Göteborg.

– Før det, hadde ho ein Chop Intend-skår på 16 poeng, seier Vigdis.

Dermed har ho gått opp heile 15 poeng i løpet av dei to åra med behandling.

– Sist gong ho vart testa, i august, fekk ho 28 poeng. Vi håpa sjølvsagt at ho skulle få fleire no, kanskje 30, men så fekk ho 31. Det er kjempekjekt, seier mora.

Toppskår er 64 poeng. Der er eigne Chop Intend-testar for SMA-typane 1, 2 og 3.

Betre på fleire område

Facebook 14. januar: «Fysiodama seier at eg har fått meir bevegelse på hovudet mitt, handa mi held blyanten betre og hoftene mine er betydeleg sterkare, dei har fått meir sving liksom! Eg svimer nesten av av meg sjølv».

– Det går sakte men sikkert rette vegen. Vi må jobbe med Adele heile tida, men at ho har blitt 3,5 år gammal er veldig spesielt for barn med hennar diagnose. Der er få barn med SMA type 1 i eittårsalderen, og endå færre i toårsalderen. Men med respirasjonsbehandlinga og Spinraza, som har kome no, har ho heilt andre føresetnadar enn før, seier Vigdis.

Sterk vilje

Det siste året har Adele også utvikla ein tydeleg vilje, og ho kommuniserer den som regel godt.

– Viss ho vil noko, ser ho intenst på meg, og så lyftar ho augebryna opp og ned. Då ho var innlagd på barneavdelinga førre gong, vart det snakka om at ho må jobbe meir med ansiktsmuskulaturen, for ho har mykje mimikk og kan snakke med ansiktet. Vi har lyst til å forstå kva ho seier, seier Vigdis.

Adele har også kommunikasjonsverktøyet «Tobii» – ein augestyrt datamaskin, som det er meininga at ho skal bruke stadig meir av.

– Kognitivt er ho hundre prosent frisk, og ho gir tydeleg uttrykk for kva ho likar og ikkje, seier Vigdis.

Mellom anna har treåringen klare preferansar når det gjeld musikk.

– Her om dagen, sette eg på songen «We Are the World» på YouTube. Seinare sette eg på «Living on Love», men då grein Adele for den ville ho ikkje høyre. Så vart det Ariana Grande. Den musikken likar ho godt. Og så likar ho Miley Cyrus, fortel mora engasjert.

Mange fine støttemeldingar

Etter det vart kjent at Adele har SMA, har familien fått massiv støtte – både i lokalsamfunnet og frå menneske andre plassar i landet.

– Det er mange som bryr seg og spør korleis det går. Kvar dag får vi fine meldingar og støtteerklæringar, seier Vigdis, og held fram:

– Vi lever i ei boble, som vi slit med å sjå utanfrå. Men no har det gått to år sidan Adele fekk den første dosen med medisin, og det byrjar å demre for oss kor stort det er, det vi har fått til. Innsamlingsaksjon, konsert og alt som har vore opp gjennom ... Det er vanskeleg å ta innover seg, for det er så stort.

Vert ikkje frisk

Sjølv om Adele viser betring, er foreldra innforstått med at yngstedottera deira aldri kan bli kvitt den alvorlege muskelsjukdomen.

– Vi lever mykje i nuet, for det er vanskeleg å vite korleis framtida blir. Men vi håper at vi får behalde Adele og at ho held seg frisk, avsluttar Vigdis Høydal Sande.