«Eg og fleire med SMA er i VG i dag. Det er ein spesiell dag med mange kjensler. Noreg sa #jatilspinraza, men med aldersgrense inntil 18 år. Det er fantastisk for alle som får, og frykteleg trist for dei som blir nekta. Vi deler gleda med alle som får, og sorga med dei som ikkje skal få. Kampen er vunnen halvvegs. Vi gir ikkje opp. Alle må få, det har vi tru på, og det vil vi kjempe for».

Det skreiv Adele si mor, Vigdis Høydal Sande på Adele Elvira si Facebookside fredag 12. februar.

– Det var utruleg godt med ei bekymring mindre, seier Sande til Vestlandsnytt.

Har fått behandling i eitt år

Adele Elvira har allereie fått seks dosar av den dyre, men livsviktige medisinen. Etter at Adele fekk stadfesta diagnosen, «SMA type 1», i desember 2015, kontakta Vigdis dei to amerikanske selskapa, «Ionis & Biogen», som har utvikla den revolusjonerande medisinen. På den tida var dei allereie i gang med forsøk, og Adele var kvalifisert og invitert til å delta i forskingsprogrammet. Til no har Biogen betalt for heile seks behandlingar, som til samen har ein prislapp på om lag seks millionar kroner. Dei siste dosane fekk Adele trass i at forskingsprogrammet er avslutta. Det er slett inga sjølvfølgje.

– Vi har heile tida vore redde for at Adele ikkje skal få meir medisin. No får ho det mest sannsynleg, saman med alle dei andre som oppfyller kriteria, seier Sande.

Kva for kriterium det er snakk om er enno ikkje offentleg informasjon. Mediekontakt Anne May Knudsen for Beslutningsforum seier til Sunnmørsposten at kriteria snart er ferdige, og at dei vil bli offentleggjorde så snart det er klare.

Ordninga skal bli evaluert etter seks månadar.

Kjempar vidare

Foreldra til Adele har delte kjensler kring vedtaket til Beslutningsforum. Dei er sjølvsagt glade for at dottera mest truleg får medisinen, men dei har djup medkjensle med alle dei SMA-sjuke over 18 år som ikkje får det. Årsaka er at det ikkje er blitt utført studiar på vaksne. Dermed finst der ikkje dokumentasjon på om medisinen har effekt på dei.

– Men Geir Lippestad er på saka. Eg har tru på at Spinraza vil bli godkjent for vaksne også, men det kan ta tid, seier Sande.

Ser betring

Adele Elvira har SMA type 1, som er den mest alvorlege varianten av den skumle muskelsjukdomen. Etter at ho byrja på behandling for om lag eitt år sidan har ho blitt tydeleg betre.

– Før ho starta på Spinraza utførte ho ein fysiotest. Då hadde ho ein skår på 16. No har ho kome opp på 26. Vi ser også at respirasjonen er betre. Det lengste ho har vore utan bipap (pustehjelp) er totalt fire timar i løpet av ein dag. Dessutan har ho fått høgare røyst. Og så rører ho mykje på handa si og studerer den. Ho har enno ikkje lyfta olbogen, men det håper vi at ho skal greie, seier Sande.

Facebook, 2. februar:

«Eg er treningsberte, jobbar med alle musklane mine frå morgon til kveld! Eg låg på golvet i dag, og fekk slyngehjelp til føta mine. Det er gøy å få dingle med tottisane!»